时间:2024/11/7来源:本站原创作者:佚名
前两天,我们分享了一篇文章我24岁,典型自闭症,努力学习找工作。文中,24岁的自闭症青年程宇(化名),根据他的记忆,讲述了成长中一些印象深刻的人和事。他比较流畅的表达,对词语和句子的熟练运用,引来很多家长的好奇和热烈讨论,有家长留言表示,程宇“应该是阿斯伯格”、“可能被误诊了”、“这不是自闭症”……

文章发出后,我们联系到了程宇妈妈,通过面对面访谈,全面了解了程宇的成长和变化,也再次确定,程宇康复得这么好,绝非误诊,也不是一句“高功能”就可以解释的。就像这位认识程宇妈妈多年的家长所说的:

今天的分享,来自程宇妈妈的口述。程宇还是那个程宇,可故事就是另一个版本了。

口述

程宇妈妈

一年请了4个保姆,都跑了

程宇1岁8个月,我就发现他有问题。当时邻居家有个小孩,才一岁,俩孩子都不会说话。有一次,那个妈妈说:“妞妞,袜子拿过来,把鞋穿上,咱要回家了。”小女孩很听话地去拿袜子、穿鞋,我心里就有点起疑:“同样不会说话,人家孩子懂话呀!”

我试了试程宇,问他“电视在哪?”不理我;叫名字,没反应。

去医院做了核磁、脑电图、查了听力,都没发现问题,医生说可能是发育迟缓,给我们开了点补脑口服液之类的药。

小时候的程宇

孩子两岁多,还是不说话,又增添了自伤行为,一着急就跪在地上撞墙。去医院检查,直打挺,根本不让医生碰。后来还是一个大夫说,看着像自闭症,推荐去北大六院看看。

到了六院我就傻了,几乎所有症状都跟自闭症对得上。虽然他还不到3岁,但因为太典型了,医生说基本上就是了。当时哭得不行,医生安慰也没用。到3岁,不死心,又去六院挂了杨晓玲大夫的号,再次确诊。

那时,我跟孩子他爸都要上班,确诊第一年,我们家换了4个保姆,4个都不干了:他大小便不能自理,到什么程度?哪怕你蹲起来拉呢,他不,就躺着在床上拉;挑食,很多东西都不吃;不会说话、不能表达,着急了就撞墙;不知道危险,路都走不稳却喜欢登台上高,沿着桌沿走,跟踩钢丝似的。

两岁半时,他抱着一辆玩具车跑,刹不住闸,车先撞到墙上,头紧接着撞到车上,撞得头破血流,骨头都露出来了。我急得,先拿一卷卫生纸把伤口摁上,医院。

想想那得多疼,可从家里二楼上了出租车,他不哭了,坐车上开始笑,他感觉迟钝,根本不知道疼。医院,外科医生没法儿处理,直接说:“你们去手术室吧!”那次额头缝了8针。4岁时,又因为一次意外,左眉处又缝了4针,脑门上现在还能看出两道疤。

孩子这样,到三岁半,实在没人愿意看了,我妈劝我:“要不你辞职吧?”

那时候谁都不愿意辞职,铁饭碗(当时是分配的工作,我在首钢),辞职就意味着没工作了。可孩子这样,不辞真不行。于是,年,我辞职专门照顾孩子。当时最大的愿望是:如果他将来不像疯子一样歇斯底里地哭啊、闹啊、撞啊,不挑食,等到我死的时候,有养护机构能收他,我这辈子就值了。我从来没想过他还能上学。

不管多糟,我还是能发现他的闪光点

程宇确诊后,在海淀培智中心学校上了半年学;周末请老师专门给他干预;我也开始看相关书籍和资料,参加了星星雨的家长培训班,晚上给他做精细练习。

他协调性非常差,感统课老师弄不了他,还不让人碰,一天到晚就在一边玩大积木,一年下来,一点进步都没有。

退了感统班,我开始带着他用ABA的方法练感统。他喜欢海洋球、小汽车,却惧怕蹦床、大龙球、荡秋千。我就要求并鼓励他,每跳10次蹦床奖励吃巧克力豆,再慢慢增加到跳蹦床20次、30次……

为了学双脚蹦,我把毛巾捆在他脚上,把他放在台阶上,蹲下去,再辅助他跳下来,最初,不系毛巾他会直接迈下来,不会双脚蹦,就这样上千次地练,才学会。

程宇和妈妈

这么糟的情况下,我仍能发现他的闪光点:他记忆力特别好,DVD流行时,他喜欢听《欢乐中国年》那首歌,能直接从那么多光盘里,找出有这首歌的那张,然后直接按到那个曲目。他不笨,只是听不懂话,但想学的东西还是能学会。

辞职后第一个月,他给我的最大惊喜是,能站在床上往地下撒尿了,我很开心,觉得有希望了。

他4岁才出语言,最开始是简单的名词,然后就是大量仿说。有次参加婚礼,和我们一块吃饭的人戴了块有水钻的表,他看着说:“钻石恒久远,一颗永流传。”不会说别的,让叫“阿姨”也不会。

比这更恐怖的是,他在商场走丢过一次,吸取教训,我开始教他“你叫什么、爸爸叫什么、妈妈叫什么、电话是多少?”教到最后,人家问他“你叫什么呀?”他会像背课文一样,把教的那段话全背出来,但根本不理解这句话是什么意思。

意识到这些问题,再教的时候,方法就灵活多了。并且更多开始
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